泡泡龍
🔷計畫名稱:從診間到人間~泡泡龍族群的生命款待
🔷計畫主持人: 湯銘哲 生理學研究所/國際傷口修復與再生中心 特聘教授/主任
🔷計畫簡介:
<從診間到人間~泡泡龍族群的生命款待>計畫由國立成功大學推動，以罕見遺傳疾病「表皮分解性水皰症」(俗稱泡泡龍)患者為核心關懷對象，聚焦三大主軸:「共照」、「同行」與「相愛」，期望打造全人關懷與社會共融的實踐典範。
[共照] 優化多元照護參與協作機制: 本計畫整合醫療、心理、社福與家庭支持等資源，建構涵蓋北、中、南、東的「泡泡龍安心服務網絡」，並營運亞洲第一座「泡泡龍之家」，作為患者喘息空間、照護服務中心與社會教育據點，提供個人化、在地化支持。
[同行] 培育罕病族群生命同行人才: 以教育為根本，三年內預計開設11門課程，設立全國首創的「罕病專長微學程」，融合實作課程與田野經驗，結合臺北市立大學心理學系等跨校合作資源，培養具醫學素養、人文關懷與實踐力的生命同行人才
[相愛] 倡議健康平權，促進社會與產業鏈結: 本計畫攜手社會企業，將病友創作轉化為商品，並透過倡議展覽、自媒體內容(如Podcast)等形式，擴大病友能見度與社會支持，推動永續的工藝與創新循環。
本計畫以全人照護思維出發，從診間延伸至日常生活場域，展現大學社會責任實踐的深度與溫度，讓泡泡龍族群被社會理解、接納與支持。
🔷延伸連結 : 福爾摩沙的泡泡龍 全人關顧平台
